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La Asociación Espina Bífida e Hidrocefalia del Campo de Gibraltar celebra mañana el Día de la Espina Bífida
La Asociación Espina Bífida e Hidrocefalia del Campo de Gibraltar (A.E.B.H.C.G.) celebra, el próximo día 21 de Noviembre, el Día Nacional de la Espina Bífida (EB). Este día supone para el colectivo de personas con EB una oportunidad de recordar a la sociedad su situación y las necesidades que presentan para poder estar en igualdad de condiciones que el resto de ciudadanos, debido a las secuelas que supone la malformación y el alto gasto que conlleva en productos sanitarios y de ortopedia de por vida.
La Espina Bífida es una malformación congénita que se produce cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente, el tubo neural se cierra entre la tercera y cuarta semana del embarazo, por lo que queremos recordar la importancia de la planificación del embarazo, ya que la Espina Bífida se puede prevenir, tomando 0,4 mg de ácido fólico al día, al menos tres meses antes de quedar embarazada, además de tener una dieta rica en ácido fólico que se encuentra en las verduras de hoja verde, carne o cereales principalmente.
Esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectación del SNC produce Hidrocefalia en el 75% de los casos y falta de sensibilidad y fuerza en miembros inferiores.
La A.E.B.H.C.G. lleva más de 30 años trabajando en la comarca para atender a las personas con esta patología y a sus familias, proporcionando atención social, transporte adaptado, rehabilitación, realizando campañas de sensibilización, reivindicando los derechos del colectivo, etc.
En esta ocasión la entidad para conmemorar este día va a realizar varias campañas de sensibilización e información de la Espina Bífida e Hidrocefalia así como de los servicios que se prestan desde la asociación en diferentes lugares de la ciudad. Pretendemos aprovechar también este día para continuar denunciando la falta de accesibilidad universal en nuestras ciudades y reivindicar la puesta en marcha de medidas dirigidas a eliminar las barreras que vulneran los derechos, las libertades y la vida independiente de las personas con discapacidad.
De este modo, se quiere conseguir llamar la atención sobre el previsible incumplimiento del mandato de la Ley General de Derechos de Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social que establece el 4 de diciembre de 2017 como límite temporal para que todos los productos, bienes, entornos y servicios sean accesibles.
Un año más, todas las asociaciones del territorio nacional y la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) nos unimos en un mensaje unánime con motivo del Día Nacional de la Espina Bífida.
Este año, tenemos que decir que en vez de un único mensaje, nos vemos obligados a lanzar dos mensajes:
El primero el previsto, FEBHI y sus asociaciones miembros, lanzan este año la campaña de sensibilización “Apuesta por nuestro talento”. El protagonista de la campaña es Pepe Lino, un personaje de cómic creado por el pintor Álvaro Peña. Tiene Espina Bífida y busca trabajo. A través de un video animado contará su experiencia.
Reproduce lo que cientos de nuestros jóvenes se encuentran: el rechazo a sus capacidades por tener una movilidad reducida, el negarles siquiera una oportunidad para demostrar su valía en puestos para los que están cualificados.
Este año el mensaje que lanzamos a la sociedad es “Apuesta por nuestro talento”, hay que mirar más allá de unas muletas o una silla de ruedas.
Además, nos vemos obligados a compartir un segundo mensaje. El lazo amarillo desde hace años es un símbolo de solidaridad, que se emplea como signo de apoyo a diferentes causas relacionadas con temas de salud: Apoyo para la prevención del suicidio, Cáncer de vejiga, Enfermedad de la endometriosis y la Espina Bífida. Nunca nos ha importado compartir color con ellos.
En la Federación descubrimos el lazo amarillo, como símbolo de la Espina Bífida, por la campaña que la asociación argentina (APEBI) llevó a cabo en 2012. A partir de ahí su uso se fue extendiendo en países como Sudáfrica, Guatemala, Paraguay y Reino Unido.
En España, tanto FEBHI, como la mayoría de las asociaciones de Espina Bífida, lo empezamos a utilizar en el año 2013 y en 2014 lanzamos la campaña conjunta “Mi Lazo por la Espina Bífida” que hizo notorio su uso y significado subiendo a redes cientos de fotos de personas con lazos amarillos por la EB.
Es por ello que nos gustaría públicamente desvincularnos de significados o ideologías políticas que en las últimas semanas han decidido utilizar este mismo símbolo para su causa sin preguntar, sin informarse, sin preocuparles el daño que nos pueda causar. Y no podemos cambiar el color del lazo en un símbolo que tiene una implantación internacional en relación a la Espina Bífida.
Por ello, el día 21 seguiremos saliendo a la calle con nuestro lazo amarillo por la Espina Bífida, seguiremos recordando a España la situación de estas personas y sus familias y sus necesidades más urgentes:
- Que la espina bífida sea reconocida como enfermedad crónica, ya que se trata de una malformación del tubo neural con la que se nace y se muere. Queremos que garantice la gratuidad de los medicamentos y materiales ortoprotésicos que son necesarios de por
- Construir una sociedad más inclusiva en la que haya una verdadera integración de las personas con Espina Bífida en todos los ámbitos, muy especialmente en el terreno laboral. Que puedan acceder a puestos de trabajo en igualdad de oportunidades y optando a trabajos de
- Crear unidades multidisciplinares en hospitales de referencia de al menos cada comunidad autónoma y que así tengan la oportunidad de recibir los tratamientos necesarios y especializados de un modo integral. Que exista una verdadera coordinación entre los especialistas que tratan a las personas con Espina Bífida para unificar citaciones, consultas, generando de este modo el menor prejuicio para su vida escolar-laboral y la de sus
Animamos a todas las personas con Espina Bífida y/o Hidrocefalia u otra discapacidad, así como a todas aquellas personas que quieran colaborar, a que acudan a nuestra sede en Avda. Fuerzas Armadas, número 24 o que contacten con nosotros en el teléfono 956 632 813.
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